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陕西省儿童罕见病诊治联盟成立

来源:作者: 日期:2019-07-17 浏览:

  7月14日,陕西省儿童罕见病诊治联盟成立。首批联盟成员单位由省内儿科诊疗技术实力强、患儿门诊量大、患者认可度高的23家三甲医院组成。西北妇女儿童医院为联盟牵头单位。

  罕见病又称“孤儿病”,发病率占总人口的0.65‰至1‰,多发病于儿童、婴幼儿时期。2018年国家公布了121种罕见病目录。据悉,陕西省儿童罕见病联盟内实施医疗资源共享和转诊:支持成员单位根据自家儿科优势特色成立罕见病诊疗中心,实现互帮互助;通过联盟与国际国内儿科学会罕见病学术组织进行专业技术协作,开展疑难病例讨论、远程会诊等。

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